Radość, łzy i wewnętrzny spokój. Dotrzymaliśmy obietnicy, synku. Udało się Mikołajku, jesteśmy na mecie, mamy ten upragniony cel - przyznają rodzice chłopca chorującego na SMA, który musiał uzbierać ponad 8 mln zł na terapię genową dającą szansę na normalne życie.
Wielką fetą zakończyły się pierwsze urodziny Mikołaja Kubali z Wodzisławia Śląskiego. Zbiórka na terapię genową dobiegła końca. Chłopczyk uzbierał 8,3 mln zł na leczenie SMA.
Mikołaj potrzebuje ok. 8 mln zł na terapię genową będącą szansą na normalne życie z SMA.
- Terapia genowa to szansa na normalne życie. Mikołaj nie załapał się na refundację przez niezrozumiałe dla nas kryteria - mówią rodzice 7-miesięcznego chłopca chorującego od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni.
Mikołaj Kubala ma nieco ponad miesiąc, a już wycierpiał więcej niż niejeden dorosły. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niego na zdrowie jest najdroższy lek na świecie. Do zebrania jest 10 mln zł.
Albo postawimy się teraz i nie odpuścimy, albo będzie coraz gorzej - o strajku kobiet mówi Agnieszka Filipkowska, gliwicka radna, która choruje od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni.
Trzylatek ma apetyt. - Am, am - prosi mamę o dokładkę. Nie rozumie, że gdy rośnie, jego mama zamiast się cieszyć, płacze. Nim przybierze na wadze kilkadziesiąt deko, trzeba zebrać miliony, inaczej straci szansę na terapię genową.
Copyright © Wyborcza sp. z o.o.
Dzisiejsza gazeta (e-wydanie)
